Наедине с системой

Елена Лосихина в разговоре почти всегда улыбается... Искренне, глаза светятся любовью и счастьем. Не жалуется, не ворчит, никого не обвиняет. Радуется своим детям – младшим, Маше и Мише, и старшему – Диме. Дима в этой семье особенный, уже пять лет прикован к коляске. Врачи уверяют, что больше мальчик не встанет. Ему пророчат медленное угасание из-за постепенного отказа всех мышц.

«Новый липецкий РЕПОРТЁР» №37 (291) 26 сентября 2018

ОДИН НА 3,5 ТЫСЯЧИ

Дима родился и рос обычным мальчиком. В три года его начали оформлять в детский сад и обнаружили редкое генное заболевание – миопатию Дюшена. Оно встречается в одном случае на три с половиной тысячи, как правило, у мальчиков.
– Это мышечная дистрофия, которая начинает прогрессировать ближе к подростковому возрасту, – рассказывает Елена. – Сын ходил в специализированный детский сад, потом в школу. Но в девять лет ему пришлось сесть в коляску.
Диме противопоказана физическая нагрузка, кроме специально подобранных упражнений. Одно резкое движение или что-то тяжелее детальки LEGO – и поражённые мышцы распадаются. А заключение специалистов из Москвы звучит как приговор: мутирование гена необратимо.
Теперь мир Димы сузился до размеров «хрущёвки». Малогабаритная квартира на пятом этаже – его дом и ловушка одновременно. Лифта в нём нет, специального подъёмника – тоже.
– Без ступенькохода, пандуса и лифта выйти из дома невозможно. Сами мы спустить его тоже не можем: это опасно, можно повредить позвоночник. За всё учебное время – а это несколько месяцев – Дима не выходил на улицу. С учителями он общается только по Интернету. Иногда к нам заходят его друзья... Самое обидное, что он лишён полноценной жизни. Ведь его школа оборудована всем необходимым для колясочников, он мог бы учиться и общаться, а вынужден сидеть дома, не видит ни солнца, ни воздуха, – вздыхает Елена.
Невозможность выйти из квартиры больше чем на два часа жизнь многодетной семьи сильно осложняет. Когда из статей доходов – только зарплата папы и пенсия сына, все бытовые вопросы вместе с воспитанием двоих детей и уходом за третьим ложатся на плечи мамы. Даже магазины Елена Лосихина теперь выбирает по принципу близости к дому. А отдых или совместная поездка вообще стали фантастикой. Вопрос «Что делать?» возникает в этом доме у каждого, каждый день.

ПРОСТО ЖИТЬ

Хождения по кабинетам чиновников Елена начала пять лет назад, как только стало понятно, что с коляской Диме уже не расстаться. Кроме заключения о том, что подъезд для строительства подъёмника не пригоден, в семье скопилась целая стопка ответов из разных инстанций. Проблемы это не решило.
– Я очень хорошо помню этот момент. Я была просто вымотана. С трудом понимала, что вообще происходит вокруг. Иногда даже ответа на свою просьбу я не могла получить. Ждала в очереди под дверью и час, и полтора, а потом меня просто не принимали. Я устала так, что ни отчаяния, ни злости не было. Ничего. И тут пришло осознание, что всё это время и силы я могла бы потратить на своих детей, свою семью. И мы решили просто жить. Любить друг друга и делать друг для друга всё, что в наших возможностях.
Летом этого года про семью Лосихиных узнали в благотворительном фонде «Дети и родители против рака». Диму оформили подопечным и вместе с братом и сестрой пригласили в пансионат «Лазори». Две смены реабилитации в лесу стали в прямом и переносном смысле глотком свежего воздуха. За это время событий в жизни Димы случилась годовая норма.
– Мне очень понравилось в контактном зоопарке. Жаль только, что зверюшек не могу подержать в руках. Ещё в глиняной мастерской я сделал на круге тарелочку. И на фотокружке было здорово, я придумал и снял свой мультик из конструктора LEGO, – рассказывает Дима о своём отдыхе.
Отдых настолько воодушевил Лосихиных, что ради него они позволили себе настоящую роскошь.
– Чтобы доставить Диму домой, мы воспользовались услугами одной из общественных организаций для инвалидов. Взяли у них подъёмник напрокат. Молодой человек, с которым мы разговаривали, объяснил, что спуск для нас будет бесплатным. А вот за подъём мы заплатили тысячу рублей. Конечно, каждый раз платить, чтобы попасть домой, мы не сможем, – вздыхает Елена.

ОФИЦИАЛЬНЫЕ ОТВЕТЫ

Прокомментировать ситуацию в семье Лосихиных редакция «РЕПОРТЁРА» попросила Людмилу Куракову, уполномоченного по правам ребёнка в Липецкой области. После встречи с Еленой пресс-служба омбудсмена дала официальную оценку происходящего. В частности, мы спросили Людмилу Валентиновну, не видит ли она в Димином положении нарушений прав ребёнка, какую поддержку, в какой мере и в какой срок готова оказать.
– В данном случае речь идёт не о нарушении прав ребёнка, а о тяжёлой жизненной ситуации, в которой оказалась семья. И в этой ситуации она, конечно, нуждается в помощи. От общения с мамой Димы осталось очень позитивное впечатление. Самое главное, что она наконец-то поняла, что нужно действовать, нужно говорить о своих проблемах, ставить вопросы… На этом примере хочу отметить, как важно, чтобы все, кто сталкивается сегодня с подобными проблемами, не боялись говорить о них. Не надо замыкаться в себе тогда, когда очевидно, что нужна помощь «со стороны». Самое главное – привлечь внимание тех структур, которые призваны оказывать содействие на уровне исполнительной власти: социальная защита, образование, здравоохранение – мы сотрудничаем со всеми в рамках работы по защите прав и законных интересов конкретного ребёнка.
Сроки зависят от многих факторов. Прежде всего, нужно посмотреть, сколько детей сегодня в Липецкой области, как и Дима, нуждаются в ступенькоходе, и постараться решить эту проблему, – говорится в ответе пресс-службы Людмилы Кураковой.
В аппарате уполномоченного Елена оставила заявление с просьбой о предоставлении ступенькохода и оказании материальной помощи.
Ещё одну консультацию с многодетной мамой провёл юрист. Владимир Бетенеков помог составить заявление на очередное обследование подъезда. Если и оно признает подъезд непригодным для строительства пандуса, семья Лосихиных будет вправе рассчитывать на предоставление жилья.
– В этом случае необходимо будет добиваться признания непригодности жилого помещения для конкретного инвалида, сначала в досудебном порядке, а далее в суде. Кроме того, я бы рекомендовал добиваться постановки на льготную очередь для получения жилого помещения. В случае отказа – обращаться в суд, – рассказал «РЕПОРТЁРУ» юрист.

МОСКВА СЛЕЗАМ НЕ ВЕРИТ

Аппарат уполномоченного пока помог со ступенькоходом лишь разово. Устройство привезли к Диме, когда мальчика отправляли в Москву на обследование.
Эта поездка принесла много неутешительных новостей. Специалисты НИИ педиатрии взяли у мальчика анализы и провели несколько обследований. Серьёзнее всего дела обстоят по части пульмонолога. Из-за того, что болезнь прогрессирует и теперь добралась до внутренних органов и позвоночника, у мальчика развился сколиоз четвёртой степени. Лёгкие работают лишь на 22 процента. Откашливаться сам он не способен. В заключениях написали о необходимости сразу двух дорогостоящих аппаратов: откашливателя и искусственной вентиляции легких.
Ортопед настаивает на операции, которая могла бы немного приостановить изменения в позвоночнике. Но сделать её с такими показателями работы лёгких, как у Димы, врачи не берутся.
С выписками от московских врачей Елена отправилась в областное управление здравоохранения.
– Нам рекомендовали консультацию липецкого пульмонолога. Обещали, что он придёт к нам домой. И от его заключения будет зависеть, получим ли мы дорогое оборудование или нет. Сейчас мы ждём этого специалиста, пока никто к нам не приходил.
«РЕПОРТЁР» будет следить за историей Димы.

Василиса АЛЕКСЕЕВА

Добавить комментарий